一种罕见的情况让我在17岁时露出了笑容 - 正确的治疗可能挽救了它

日期:2019-02-03 06:10:00 作者:管樯 阅读:

Cate Wallwork患有罕见的,改变生活的状况,这意味着她自17岁以来一直无法微笑.Mickersson-Rosenthal综合症在英国每10,000人中只有8人受到影响 - 像Cate这样的患者面临着争取权利的困难诊断来自罗奇代尔(Rochdale)的51岁的凯特(Cate)已经说出了为了提高认识而摧毁了她一生的症状当她的家人注意到她的脸已经掉下来时,她只有三岁她被诊断出面部麻痹,脸色慢慢恢复但是她在童年时期继续遭受疼痛的唇疱疹和肿胀 - 这些症状掩盖了她病情的真实身份到17岁时,凯特脸部两侧都受到面瘫的影响,让她无法微笑但是,在她的全科医生要求她与一位病毒学教授的朋友见面后,再过两年就不会再这样了,她的生活状况得到了正确认定 “他在我的嘴里看了一眼,立即诊断出Melkersson-Rosenthal综合症引起了我的所有症状”,Cate说 “他开了阿昔洛韦,我立即开始减少了发作 “从19岁开始,我没有进一步的专科随访我现在是一名戏剧护士,我的一位同事正在努力帮助我获得面部麻痹的专家帮助“51岁的凯特回忆起她小时候患上的唇疱疹:”我把它们全都塞进嘴里,我的脸和我的鼻子我的自信受到严重影响,我因为邋was而被避开,并且打了很多名字 “每当我吃饭时,我的眼睛都在浇水,我称之为'垂涎我的眼睛'我有痛苦的疮和肿胀,我无法微笑或皱眉 “你大部分时间都在努力解释为什么你像你一样你听到人们在讨论发生在你身上的事情,那些不真实的幻想理论我17岁的时候就在一个俱乐部,一个年长的男人叫我'Quasimodo' “当我对Melkersson-Rosenthal综合症进行更多在线研究时,我发现它可能与结节病有关我父亲在结节病57岁时去世,所以我非常担心我父亲在小时候患上唇疱疹也很多,我现在想知道他是否有相同的病情,但从未被诊断过“慈善机构Facial Palsy UK认为,面部瘫痪需要更多的教育 - 并说很多患者正在因延误诊断和护理不足而感到沮丧该慈善机构表示,面部麻痹患者往往不会被认真对待,因为这种情况被误认为是化妆品根据他们提出的信息自由要求,只有12%的临床委托小组经常为面神经麻痹手术提供资金作为面部麻痹意识周的一部分 - 从3月1日起 - 面部麻痹英国呼吁提高认识并更好地照顾受影响的人查尔斯·恩杜卡,这位创立该慈善机构的整形外科医生顾问说:“整个英国的患者都患有诊断延误,某些健康专业人员缺乏对适当治疗方法的认识,以及对失去微笑能力和使用一侧或两侧面部的心理社会影响的认识不足 “显然,鉴于改变生活的后果,需要更多地了解面部麻痹的所有原因重要的是患者需要由专家全面治疗,因为通常会遗漏其他症状“欲了解更多信息,